Vida tras un trasplante renal pediátrico

Conclusiones

Los pacientes trasplantados renales son enfermos crónicos. Aun con la enorme mejora en la supervivencia de los pacientes pediátricos trasplantados renales durante la infancia y de sus injertos, y la buena adaptación de parte de ellos a su enfermedad, otros muchos tienen serias dificultades para conseguir un buen desarrollo social e independencia. Se necesitan más fondos y ayudas sociales para conseguir que tengan un mayor apoyo por equipos terapéuticos —tanto ellos como sus familias— que incluyan orientadores pedagógicos, psicólogos y trabajadores sociales.

Testimonios

• He recibido vuestra carta, me dio muchísima alegría. Tengo ya 45 años. Empecé mi enfermedad con 11 años. Mi primer trasplante duró 11 años y medio. A los 5 años tuve un rechazo, pero el riñón aguantó 6 años y medio más. Entré de nuevo en diálisis 1 año y 4 meses, y me volví a trasplantar hace 18 años, y todo perfecto gracias a mi donante. Me casé, no tengo niños, estudié EGB y cursos de costura y peluquería. Vivo con mi madre y mi marido. La verdad, mucho deporte no hago porque llevo prótesis de cadera, y antes de esta me pusieron otra en el fémur. No tengo problemas de comidas. Aunque en mi familia son bajitos, yo soy la más bajita y tengo mucho complejo; mi enfermedad me ha influido mucho. Mi vida ha sido complicada.Cuando pase esto del confinamiento, me pasaré por ahí. Quiero visitar a mis médicos y enfermeras de mi infancia. Un millón de gracias por haberme mandado esta carta, me ha hecho el día de hoy superfeliz.

• Qué alegría recibir este tipo de cartas. Claro que me acuerdo de todos vosotros. Espero que estéis todos muy bien, y ahora más, con todo lo que estamos viviendo. Yo estoy genial, en noviembre ya hago 13 años trasplantada. Tengo miomas en el útero, pero es algo que no me preocupa de momento, y con las revisiones siempre me tienen controlada. A finales de 2018 estuve muy mal, con infección por Clostridium, que maldita la hora. . . qué meses más malos, que descontrol de analíticas, hasta finales de 2019 con la bacteria, pero aquí sigo dando guerra, y lo que me queda. Creo que mi carácter tan positivo me hace tomarme las cosas de otra manera.En diciembre del año pasado terminé de estudiar prótesis dental, y sigo formándome y estudiando; en 2010 hice técnico de farmacia, pero aún busco trabajo, la cosa está muy regular. Sigo viviendo con mis padres. Estoy feliz, hago una vida totalmente igual que una persona sana con sus dos riñones, e incluso creo que yo estoy hasta mejor que algunos de ellos, me cuido mucho. Hago muchísimo deporte, porque me siento muy bien conmigo misma, y mi pareja, aparte de su trabajo, se dedica al fitness, y ya te puedes imaginar. Con la alimentación me cuido mucho y no suelo pasarme. Siempre que voy a las revisiones la gente me pregunta si soy yo la trasplantada, porque no se me nota nada, y es verdad que otros pacientes no tienen la calidad de vida que yo tengo por muchos factores. Mi desarrollo físico no es una cosa que me haya preocupado nunca; soy bajita pero, oye, nada que no arregle unos buenos tacones. Y nada, os animo a que los chiquitines que tenéis allí o los adolescentes intenten hacer una vida feliz y «normal» dentro de lo que cabe, que estudien y se formen. Está la cosa mal, pero todo llega en esta vida y te cambia de la noche a la mañana. Sobre todo, como he dicho anteriormente, ser muy positivos. Estamos en contacto. Un abrazo muy fuerte para todo el equipo y gracias siempre.

• . . . Actualmente me encuentro bien, gracias a Dios y con mi riñón perfectamente. Ando una hora todos los días. Dejé de estudiar, no terminé la ESO, y ahora estoy estudiando para intentar terminarla. También trabajo en lo que me va saliendo. Mi paso al hospital de adultos fue muy bueno, aunque tardé un poco en adaptarme al cambio. En el ámbito personal vivo con mi pareja en su domicilio y su localidad; me cuida muy bien. De momento, no tenemos hijos. En cuanto esté mejor la cosa, pasaré a saludarlos, ya que ese hospital fue mi casa durante muchos años. Besos virtuales.

• . . . Soy la madre de . . ., le escribo estas líneas para decirle que él está bien, muy cansado de estar nuevamente en diálisis, pero parece que eso es lo que nos ha tocado, porque tiene muchos anticuerpos y no encuentran un riñón para él. Su vida no es demasiado buena, porque lleva para 13 años en diálisis, así que no trabaja, vive con nosotros, ahora hace mucho ejercicio, está en el gimnasio y sale a andar. Ha tenido una amiga, pero estaba en diálisis como él y un día falleció. Para estudiar sigue igual de malo, no se ha sacado ni el carnet de conducir. Con arreglo a la alimentación, come más o menos como comía. Ahora dicen que lo tiene muy difícil y no sabemos qué hacer, viene supercansado, con el ánimo que le caracteriza, y yo algunos días lo veo y no sé lo que me entra. No sabe usted lo que le agradezco su carta. . .

• . . . En diciembre hace 32 años que fui trasplantada de riñón y sigo bien. No llegué a estudiar nada serio, trabajo como ama de casa. Estuve unos años en un hotel. Estoy casada hace 21 años, con un hijo de 15 años; fue un embarazo estupendo, y después un par de abortos. Vivo en mi casa con mi marido y mi hijo, dentro de mis limitaciones vivo feliz, y mi vida no cambia mucho de la de los demás. Mi desarrollo físico ha sido normal, pese a que me pilló en pleno crecimiento. No hago ningún deporte, aunque camino. Mi alimentación es normal, como de todo, eso sí, con poca sal; tengo la tensión alta por el estrechamiento de la vena del riñón que me trasplantaron, así que me han hecho varias dilataciones; en la última me pusieron un muelle.

• . . . Llevo trasplantada 26 años. Sufrí mucho bullying por mi aspecto tanto por compañeros como por profesores, nunca quise ir al colegio ni al instituto por eso. No pude terminar mis estudios, y en mi vida adulta sigo llevando esos problemas de mi niñez. Me quedé en tercero de ESO. Así que mis estudios son básicos; realicé un curso de auxiliar de guarderías y ludotecas (porque me encantan los niños), me llevé tres meses de prácticas y me pasé los tres de virus en virus, y tuve que dejarlo. Realicé un curso de maquillaje y actualmente me dedico a ello. Tengo pareja estable desde hace 10 años; hijos no tengo, pero me encantaría, sería un sueño para mí. Vivo con mis padres, pero varios días los paso con mi pareja.

• . . . Cuando mi hijo, después del trasplante y su recuperación en casa, se incorporó a sus estudios elementales, no fue como nos hubiese gustado a nosotros sus padres, y no es porque sufriese algún tipo de rechazo o incomprensión por parte de sus compañeros, para nada, fue él el que se sintió mal porque sus compañeros habían avanzado de curso y él se veía muy «mayor» con los nuevos compañeros. Así que pasamos una etapa que terminó con el abandono de la escuela. Fue una etapa de adaptación de todos a la nueva situación, de él y nuestra, queriendo hacer lo mejor para él y sin saber qué era lo mejor.

• Os cuento mi experiencia en la unidad infantil del Virgen del Rocío: hasta llegar a la adolescencia no me di cuenta de mi situación, aunque de pequeño siempre me lo explicaban todo muy bien y no me quedó ningún «trauma»; al revés, siempre que me acuerdo de algo son cosas buenas, pero pienso que los chicos y chicas que van entrando en la adolescencia deberían tener un psicólogo/a, y con las nuevas tecnologías evitarse tantos viajes y visitas al hospital. Respecto a mis estudios, tuve algunos problemas en el instituto pero conseguí sacarme la ESO y un curso superior de marketing, comercio y e-commerce. Actualmente no estoy trabajando porque estoy de nuevo en diálisis, pero quiero terminar las prácticas del curso y ponerme a trabajar. Afortunadamente conocí hace ya 4 años a una chica maravillosa con la que estoy muy feliz, que me apoya y me comprende. Aún vivo con mis padres, porque no tengo trabajo, pero me gustaría independizarme pronto. La verdad es que estoy contento con mi vida, aunque difiere mucho de la de mis amigos, que, con mi misma edad, tienen sus trabajos y vidas muy diferentes. No suelo hacer mucho deporte, siempre he sido un chico muy sedentario, pero no quita que me cuide con la alimentación y siempre intento controlar mi peso. La alimentación en la diálisis es mucho más estricta, tanto por los alimentos como por la bebida, y tengo que controlarme mucho más para no llevar mucho peso los días de diálisis, y hay alimentos que no puedo tomar. El tema renal sí ha influido en mi desarrollo: podría ser algo más alto.

• . . . Con respecto a mi vida personal, sigo en casa de mis padres, sin pareja y me saqué mi graduado escolar hace un año por la escuela de adultos, pero empezando el COVID mi vida volvió a estancarse. Mi desarrollo físico ha sido el adecuado con respecto a mi familia, en talla y peso. Pero mi vida, en comparación con la de la gente de mi edad, es muy diferente, no llevo a cabo las actividades que podría realizar una persona con mi edad; todo el problema ha afectado mi vida personal, pero intento llevarlo como puedo. . .

•  Desde que me trasladasteis a adultos, sobre el riñón todo muy bien hasta día de hoy, y Dios quiera que siga así, soy muy responsable con mi tratamiento. Sigo oyendo mal. A los 5 años de trasplantado, en 2009, me diagnosticaron un cavernoma de bulbo por sangrado en el cerebro; estuve muy mal y me paralizó medio cuerpo, no veía bien, tenía visión doble. Al año me volvió a repetir, en la zona en la que estaba no podían operar, y estuve dos años hasta que me recuperé. Gracias a Dios el cavernoma se absorbió poco a poco, y desde entonces tengo revisión cada año y me hacen una resonancia. La secuela que me ha quedado es que si miro de reojo veo doble; de lo demás todo bien, a pesar de que lo pasé muy mal. Sobre los estudios, perdí muchas clases y cursos, no avancé lo suficiente, me costaba muchísimo memorizar y estudiar, con el problema del oído me cuesta mucho captar y entender las cosas. Me saqué la ESO con mucho esfuerzo y ayuda de mi madre y maestros. Cuando me recuperé de la parálisis, me saqué el carnet de conducir, que también me costó mucho. En cuanto a trabajo, me dediqué a irme con mi padre a arreglar jardines y piscinas, y sigo con él. Actualmente no tengo pareja ni hijos; tuve dos parejas, pero no salió bien. Vivo con mis padres y nunca he estado independizado. Estoy contento, me llevo muy bien con mis padres, mi hermana y mis amigos, pero mis amigos, a diferencia de mí, se desenvuelven mucho mejor en todos los aspectos de la vida. A veces salgo en bicicleta o juego al fútbol. No tengo problemas de alimentación y me gusta toda clase de comida. Mi desarrollo físico no ha sido el que me correspondería ni en talla ni en peso. Vería muy bien que hubiera psicólogos en los hospitales, ya que es muy duro vivir esta situación y tantos años en el hospital o visitando hospitales, ya que desde que nací no he dejado de hacerlo. A mí toda esta situación, todo lo que he vivido, me ha creado dependencia de mis padres y no me termino de desenvolverme bien solo.

Financiación

Este trabajo no ha recibido ninguna subvención ni beca provenientes de agencias públicas, comerciales o entidades sin ánimo de lucro.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

Agradecimientos

Agradecemos a todos nuestros pacientes el cariño que nos han transmitido en todas sus contestaciones, el haber colaborado con nosotros contándonos su experiencia y su vida, y lo que nos han enseñado con su actitud ante todas sus adversidades.