Percepción de enfermedad y rasgos de personalidad en pacientes con diagnóstico de lupus eritematoso sistémico (LES)

Resumen

La presente investigación tiene por objeto conocer acerca de la percepción de enfermedad que posee un grupo de pacientes con diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y su relación con los rasgos de personalidad. Se trabajó con una muestra intencional conformada por trece pacientes  once pertenecientes al sexo femenino y dos al sexo masculino, atendidos en el Hospital Universitario de Caracas.

Se utilizó el método de entrevista con temáticas predeterminadas, analizadas a través del método Comparativo de Straussy Corbin (1990). El psicodiagnóstico d e Rorschach y las Escalas de Contenidos Afectivos revisados de Boyer.

Se encontró que los pacientes de este estudio no perciben su enfermedad como discapacitante ni dolorosa. Sin embargo, mencionan tener dificultades para el establecimiento de relaciones interpersonales y para la realización de actividades que incluyan a los otros.

Sus intercambios afectivos tienen la característica de ser dependientes e infantiles. Experimentan además, un afecto depresivo y ansioso, que se ubicaba en el cuerpo y no en la psique. Del mismo modo, aparecen con déficit de recursos cognitivos, tienen problemas para procesar información significativa del medio y presentan distorsiones perceptivas.

Su percepción resulta ser ‘sana”; sus rasgos de personalidad hablan de patología, esto se evidencia por la puesta en escena de mecanismos defensivos como, la negación, la represión, la proyección y la escisión.

Palabras claves: Percepción de enfermedad, Rasgos de Personalidad Enfermedades Crónicas, Lupus Eritematoso Sistémico.

Introducción

En enfermedades crónicas y en particular las de origen inmunológico a pesar de que al paciente le sea explicada su enfermedad, el médico rara vez conoce cuál es la percepción que de la misma tiene su paciente.
Indudablemente que la percepción de enfermedad está influenciada por muchos factores y uno de los más importantes la forma en la que el sujeto se relaciona consigo mismo y con el medio, es decir, su personalidad; estos aspectos serán los objetivos a evaluar en el presente trabajo.

Metodología

La muestra está conformada por trece pacientes con diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) según criterios de la Asociación Americana de Reumatología atendidos en el Hospital Universitario de Caracas. Once pacientes correspondieron al sexo femenino y dos al sexo masculino.

La selección de los pacientes fue intencional, debiendo tener como mínimo el octavo grado de educación primaria aprobado, así como estar residenciados en la ciudad de Caracas.

Para conocer la percepción de enfermedad de los pacientes con LES, se utilizó la técnica de Entrevistas con Temáticas Predeterminadas, siendo importante conocer la información que tenían sobre su enfermedad, si podían identificarla y darle un nombre, si consideraban que lo que tenían era una enfermedad, las razones por las que las personas se enferman, los factores que incidían en su aparición y finalmente, la manera en que la estaban viviendo y lo que había significado para los mismos.

El método propuesto para el análisis de las entrevistas es el Método de Análisis Comparativo de Strauss y Corbin,⁽¹⁾ basado en la Teoría Fundamentada de Glasser y Strauss (1967). Este método consiste en una serie de tres momentos de codificación, los cuales a su vez conducen a un ordenamiento categorial de la información con miras a construir afirmaciones fundamentadas en las mismas y que nos permitan la comprensión en categorías de un fenómeno social determinado.

Para conocer los rasgos de personalidad de los pacientes que conformaron este estudio se aplicó el Test de Rorschach, que consiste en diez láminas de tinta que constituyen un patrón que puede semejar u na variedad de cosas: animales, personas, máscaras, etc.

Es una prueba proyectiva que genera datos útiles para conocer algunos rasgos de la personalidad del evaluado. Los datos obtenidos en la misma fueron anal izados e interpretados a través del Sistema Comprensivo de Exner,^{(2, 3)} método integrador en el que se incorporan aspectos proyectivos y análisis de las respuestas, generándose las agrupaciones o indicadores que siguen: Control y Tolerancia al Estrés, Afectividad, Mediación Cognitiva, Ideación, Procesamiento de la Información, Autopercepción e Interpersonal, y finalmente un estudio de las Constelaciones de Exner a través de una serie de índices que pueden llegar a ser indicadores de patología como: La constelación suicida, el índice de depresión, índice de deficiencia de recursos, índice de esquizofrenia, hiperactividad y obsesividad.

Los puntajes obtenidos por los trece pacientes del presente estudio en los componentes de cada indicador, fueron comparados con las medias y desviaciones típicas que se obtuvieron en una muestra de la población de la Ciudad de Caracas, resultados publicados por Ephraim.⁽⁴⁾

Finalmente, se usó el Sistema de Puntuación de Contenidos Afectivos revisados de Boyer, para el análisis de las respuestas dadas por las personas a cada una de las láminas del Rorschach. Este sistema comprende ocho esca las que son: la escala de Ansiedad. La escala de Dependencia, Escala de Depresión, Hostilidad, Respuestas Neutras, Escala de Contenidos Positivos. Sexualidad y Escala de Somatización, las cuales incluyen diversas categorías y que de acuerdo a los tipos de respuesta dada por el sujeto en las láminas del Test, permiten inferir la manera en que las personas expresan, bloquean y modulan sus afectos (González. Occupati y Riquelme),⁽⁵⁾ Los resultados fueron contrastados con los datos normativos que presentan estos autores. Los contenidos afectivos que aparecen en las respuestas de las láminas del Rorschach dadas por los trece pacientes, con sus respectivos estadísticos, fueron comparados con los datos normativos (medias y desviaciones típicas) de los contenidos afectivos revisados por Boyer para la muestra de sujetos de la Ciudad de Caracas.⁽⁴⁾

Resultados

Percepción de enfermedad. Análisis del contenido de sus discursos.

A partir del análisis de las entrevistas realizadas a los pacientes con diagnóstico de Lupus surgieron cuatro categorías relevantes para este estudio que son:

Nominal: La enfermedad tiene un nombre

El Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad que puede ser nombrada por los pacientes; éstos pueden decir cómo se llama su padecimiento o diagnóstico dado por los médicos. Es definido por los pacientes como “algo” que “se va sintiendo en el cuerpo,” “brota del cuerpo,” “está dentro del cuerpo” y es reconocido en él a través de síntomas físicos, deterioro y afección de órganos, que puede generar dolor y malestar. El Lupus, es una enfermedad porque el “yo siente” una serie de síntomas somáticos que son comunes en las personas que lo padecen, se ubica en diferentes partes internas y externas del organismo, que resultan en un motivo de preocupación e interés para los pacientes sobre todo cuando se exacerban, esto hace que acudan al hospital para proporcionarle cuidados a esas partes del cuerpo que se enferman.

Creencias: Lo que se dice del Lupus
Aparecen en los discursos una serie de creencias con respecto a esta enfermedad que resultaron ser diferentes a la manera en que es definido el lupus científicamente. Según las palabras de los pacientes esta es una enfermedad que tiene que ver con un descontrol, “cierto desarreglo” en la sangre o es producto de una transfusión sanguínea.

Del mismo modo, hay una serie de factores que ellos identifican como los generadores de la enfermedad como son: “el tipo de vida”, “los hábitos alimenticios” “el consumo de bebidas alcohólicas”, “la falta de sueño” y “el exceso de sol”.
Finalmente, mencionan que el lupus tiene cura, igual que otras enfermedades siempre que se siga el tratamiento.

Afectiva: Vivencia real de la enfermedad
Estar enfermo de lupus resulta para ellos un cambio en su estado de ánimo, tienden a sentirse tristes, pueden experimentar rabia, mal humor y no sentir ganas de realizar sus actividades diarias.

Este estado de ánimo hacia el polo de lo displacentero se encuentra además, asociado a una serie de pensamientos e ideas de muerte, depresivas e incluso suicidas.

Defensiva: Necesidad de Control
Ante la vivencia real de su enfermedad, siendo esta un factor que incide en su estado de ánimo y sus relaciones interpersonales, los pacientes optan por no pensar en ella: bueno yo no le hago cerebro, no me pongo a pensar en eso”, niegan incluso la presencia y gravedad de la enfermedad: “es como una gripe”, mencionan que no interfiere en sus actividades cotidianas y finalmente pueden morir de otras cosas pero no de lupus.

Descripción de los resultados del Rorschach
Los resultados obtenidos fueron comparados con el grupo normativo de Caracas, va que la muestra está conformada por personas adultas residenciadas en la Ciudad de Caracas. Los resultados se analizan siguiendo los diferentes pasos para la interpretación de las agrupaciones y luego la distribución de las constelaciones de Exner que aparecieron en el estudio.

Agrupaciones en el Sistema Comprehensivo de Exner
Control y tolerancia al estrés: Los resultados obtenidos en esta agrupación revelan que:

• 7 de los 13 pacientes presentaron dificultades para el manejo de diferentes situaciones afectivas.
• 8 puntuaron con escasez de recursos para afrontar estados de tensión. En 5 se evidenció dificultad para activar mecanismos de alerta.

Afectividad

• Seis de los trece pacientes puntuaron positivo en el índice de Depresión (DEPI), lo cual sugiere la presencia de un posible trastorno afectivo.
• En 8 se evidenció un predominio en la internalización de los componentes afectivos en lugar de expresarlos, esto puede generarles un aumento de tensión interna favoreciendo la descarga en el cuerpo de los conflictos psíquicos subyacentes.
• 7 de los 13 poseen un alto grado de sufrimiento.

Mediación Cognitiva

Se evidenciaron dificultades en el ajuste perceptivo en 7 pacientes; es decir, no ven las cosas como la mayoría de las personas.

Ideación

• En toda la muestra se observó una tendencia a neutralizar el efecto que pueden producir las emociones, a través de los procesos cognitivos, dando un elevado número de respuestas abstractas en comparación al grupo control de Caracas. Predomina la intelectualización de la emociones.
• En 11 se evidenció alejamiento de los preceptos reales.

Procesamiento de información
En 11 se observó un déficit para la realización de operaciones complejas, sintiéndose inseguros en la toma de decisiones y la solución de problemas.

Interpersonal
7 resultaron socialmente inmaduros y establecen relaciones superficiales que les cuesta conservar no siéndoles fácil captar las necesidades de los demás.

Constelaciones en el Sistema Comprehensivo de Exner

Al realizar una revisión de las Constelaciones de Exner como dato resaltante se observó que once (85%) de los trece pacientes puntuaron en por lo menos una constelación, esto representa un signo importante de patología psíquica; sólo dos (15%) de los pacientes del presente estudio no puntuaron en ninguna constelación.

Por otro lado (Fig. 1),  seis (47%) puntuaron positivo en una sola Constelación, cinco (38%) de trece pacientes puntuaron positivo en más de una Constelación, y dos (15%) no punuaron en ninguna constelación.

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Estos datos se distribuyeron de la siguiente manera (Fig. 2): siete (7) puntuaron positivo en el índice de Déficit de Recursos (COI). Cabe destacar, que ninguno de los hombres puntúo en esta constelación. En el índice de Depresión ( DEPI ) seis (6) de trece pacientes puntuaron positivo, siete (7) no puntuaron dentro de esta constelación . En el índice de Esquizofrenia (SCZI) aparecen con puntajes positivos cuatro (4) pacientes del grupo de estudio. Por ultimo, dos (2) de trece pacientes puntuaron positivo en la constelación de Suicidio (S .Cons).

Sistema de puntuación de Contenidos Afectivos de Boyer

En cuanto a los contenidos afectivos (Fig. 2). se encontraron que en la Escala de Ansiedad, los 13 pacientes con Lupus obtuvieron un número de respuestas que en promedio se encuentran dentro de la media obtenida en el grupo normativo de Caracas. La media de las respuestas en la Escala de Dependencia obtenido por el grupo en estudio también se ubicó dentro de la media del grupo control de Caracas. Se encontró un predominio de respuestas Dchi que hace alusión a un tipo de dependencia infantil.

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Cabe destacar que se encontró un número reducido en la Escala de Contenidos Positivos (Fig. 3). lo que sugiere dificultades para la expresión de los afectos placenteros o positivos. En los protocolos de los pacientes con diagnóstico de LES no aparecen respuestas que impliquen placer o afecto positivo, ni preceptos que connoten experiencias con objetos y actividades placenteras, así como la expresión de actividades sublimadas que sugieren una experiencia positiva.
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En lo referente a las medias en las escalas de Depresión, Hostilidad, Neutras y Sexualidad, las respuestas promedio en el grupo de pacientes se ubicaron dentro de la media del grupo normativo. Por último, en cuanto a respuestas que entran en la Escala de Somatización, aparece una mayor incidencia de contenidos Sfle (Flesh) que implican la presencia de preceptos de carnes, vísceras u órganos corporales internos. Del mismo modo, aparece el contenido Sbon (Bone) que hace referencia a las respuestas donde aparecen huesos o esqueletos de humanos o animales. Ambos contenidos se agrupan en la categoría de Inquietud Psicosomática. Es necesario resaltar además en este estudio la presencia de los contenidos Smc (Incomplete) referidos al cuerpo fragmentado, es decir, preceptos referidos a pérdida o falta de alguna parte del cuerpo y Sxra (X-rays) que alude a preceptos que involucran tanto el producto como el proceso de observar el cuerpo con rayos X, TAC , etc. Los contenidos que hacen referencia al cuerpo indican preocupación o experiencias de vulnerabilidad y pudieran estar asociadas a la separación del soma y la psique, elemento común en pacientes con enfermedades consideradas como psicosomáticas.

Conclusión

El Lupus Eritematoso Sistémico, es una enfermedad que es percibida por los pacientes como “algo” que está dentro de su cuerpo, se expresa a través de síntomas físicos que requieren un tratamiento médico continuo para mantenerlos controlados y no resulta incapacitante, ni doloroso para los pacientes, ya que ellos siguen realizando sus actividades cotidianas.

Como consecuencia de su enfermedad, experimentan una emocionalidad deprimida, sin embargo no resuenan afectivamente deprimidos, lo que se deprime es su cuerpo, no sus afectos y ellos lo vivencian como entes separados psíquicamente.

Del mismo modo, cuando hay una exacerbación de los síntomas físicos, los pacientes mencionan tener “miedo” y “nervios”, que logran controlar asistiendo lo más pronto posible al médico con la ingesta de medicamentos: su ansiedad, está dirigida de manera exclusiva al “Mi corporal”.

Entonces, pareciera que ellos se encuentran bien, cabe preguntarse ¿dónde se ubica la patología? Si los pacientes utilizan mecanismos que le permiten enfrentar una enfermedad como el Lupus, que tiene un pronóstico incierto, recaídas constantes, incapacidades, dolores, y posibilidad de muerte por este padecimiento. Ante la presencia de la enfermedad los pacientes, han optado por no pensar en ella, niegan el hecho de que pueden morir de Lupus, le han restado importancia o gravedad a la enfermedad, ya que de acuerdo a sus propias palabras este es como una gripe”. El estado de “normalidad” que aparentan los mismos, se relaciona con sus rasgos de personalidad, los pacientes llegan a experimentar fuentes de tensión, sufrimiento o emotividad violenta pero no llegan a ser traducidos conscientemente a través de síntomas neuróticos. Aquello que al juzgarse de manera objetiva debería producirles un estado de emotividad, tensión o dolor, no los perturba, para ellos “su vida no ha cambiado en nada”.

La manera de enfrentar la enfermedad consiste en un modo habitual de ser y pensar, que ha sido construido a lo largo de su existencia, para evitar toda fuente interna o externa de perturbación emocional y dolor. En este sentido, responden  de la única manera a la que pueden acceder, a través de la negación, supresión e inhibición de la expresión emocional ante una situación que no pueden tolerar ni manejar, como la enfermedad, ya que no tienen a su disposición los recursos psíquicos que se lo permitan.

Estos resultados obtenidos en relación a los rasgos psicológicos de los pacientes con lupus se relacionan con los obtenidos por Ruán y Castillo⁽⁶⁾ donde encuentran como característica resaltante la tendencia a negar, reprimir o no desarrollar sus necesidades afectivas, lo que no les permite desarrollar una adecuada capacidad de simbolización que los lleve a tener fantasías, deseos e imaginación, predominando en ellos el control lógico en sus situaciones vitales.

Tras una manera de actuar y pensar adaptadas, que de acuerdo a los discursos, tener Lupus es como si no se tuviera nada” se esconde un desequilibrio que permanece oculto, pero que amenaza con borrar la distinción entre lo interno y lo externo, entre el dolor de afecto y dolor corporal.

Sin embargo, los pacientes perciben que su enfermedad ha interferido y dificultado el desenvolvimiento de sus relaciones interpersonales y actividades sociales, sería relevante preguntarse: ¿cómo es que ocurre esto? Si antes se había mencionado que la enfermedad no les incapacitaba, ni generaba dolor. Lo anterior, sugiere unos rasgos de personalidad, que se relacionan con un  déficit de recursos afectivos de parte de los pacientes, que resultan necesarios para un desenvolvimiento adecuado en el contexto social.

Sus intercambios con los otros se caracterizan por ser poco duraderos, cargados de hostilidad y desconfianza, y resultan ser marcadamente dependientes e infantiles, incapaces de percibir, que las necesidades y derechos de los otros son distintos a los suyos.

Esta forma simbiótica de relación , podría remontarse a in suficiencias que provienen la mayor parte del tiempo, de intercambios afectivos con las figuras parentales, específicamente relacionados a un exceso, carencia o falta de armonía en tomo al acompañamiento afectivo entre la madre y el niño, que generan en consecuencia dificultades en los futuras relaciones que establezca este niño.

Por otro lado, se encontraron en este estudio otras características psicológicas que describen a los pacientes lúpicos, como una tendencia a presentar distorsiones perceptivas y el riesgo a la aparición de conductas desadaptadas e inapropiadas si se comparan con el comportamiento del resto de las personas. Esta distorsión se relaciona con la forma en que los pacientes perciben su enfermedad, esta pasa a ser reconocida por los mismos en la fenomenología del cuerpo, se trata de “algo que está dentro de mi cuerpo” pero afuera del psiquismo, ya que el afecto no ha podido ser simbolizado ni siquiera en los estratos más primitivos, esto alude a una objetivación del sí mismo, una separación del ser, del yo. Estos resultados concuerdan con los obtenidos por Moulié, Rodríguez y Morabito (7) donde evidencian la presencia dificultad en la del imitación de lo interno y lo externo, así como altos puntajes en las escalas de Esquizofrenia y Pensamiento Delirante, lo cual denota un proceso de pensamiento desorganizado, con una incapacidad importante en el control y canalización de los impulsos a través del lenguaje, quedando  así el soma como el único capaz de expresar los avatares de la vida emocional.

Es necesario en futuros estudios en la línea de percepción de enfermedad, anal izar en detalle las posibles causas que determinan estos y otros resultados, como por ejemplo alteraciones cognitivas subclínicas, estado socioeconómico etc. Así como indagar en el impacto que los mismos pudieran ejercer en el pronóstico y evolución del Lupus Eritematoso Sistémico_■

Bibliografía

1. Strauss, A y Corbin, J. Basic Oualitative Research. Grauded Theory Procedures Techniques. London, Sage Publications 1990.

2. Exner JR. Manual del Rorschach para el Sistema Comprehensivo. Barcelona, Sociedad Catalana de Rorschach y Métodos Proyectivos, 1990

3. Exner J. R. Manual de Interpretación del Rorschach para el Sistema Comprehensivo. Madrid, Editorial Simática. 1998

4. Ephaim. D. El Método Rorschach en la actualidad. Caracas, Monte Ávila Editores Latinoamericana. Fondo Editorial Facultad de Humanidades y Educación 1996.

5. González, E: Occupatis, S y Riquelme, ). Rorschach: Estudio de contenidos, datos normativos para una muestra de sujetos no pacientes de Caracas y su área Metropolitana. Aportes al Sistema Comprehensivo de Exner. Tesis de grado para optar al título de licenciado en Psicología, Caracas. UCV. 1991.

6. Ruan M. Castillo A.: Estudio Exploratorio d e los Rasgos Psicológicos del Paciente Lúpico Mediante la Técnica Psicodiagnóstico de Rorschach. Archivos de Reumatología. Vol. 2.N° 2, 1991

7. Moulié, C . Rodríguez E. Morabito L.: Rasgos d e Personalidad en Pacientes Femeninas con Diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistémico. Archivos de Reumatología. Vol.9. N° 2. 2000

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Revista Archivos de Reumatología Vol 12-N°1-2004
Se publica con autorización de la
Sociedad Venezolana de Reumatología